Në shtator 1971, në Teksas, lindi David Vetter me SCID (Severe Combined Immunodeficiency) — një çrregullim i rrallë i sistemit imunitar që e linte pa mbrojtje ndaj infeksioneve më të thjeshta. Që në sekondat e para pas lindjes ai u vendos në një dhomë sterile plastike: ajri, uji, lodrat, madje edhe librat sterilizoheshin me procedura të rrepta. Çdo mikrob mund të ishte vdekjeprurës.

Si është SCID

SCID pengon zhvillimin normal të qelizave që luftojnë infeksionet. Pa to, një e ftohtë e zakonshme mund të shndërrohet në rrezik serioz. Në vitet ’70, izolimi total ishte e vetmja mënyrë për ta mbajtur Davidi gjallë derisa të gjendej një kurë e qëndrueshme.

Flluska, shkolla dhe “kostumi” i NASA-s

Për vite me radhë, jeta e Davidit u zhvillua në izolatorë plastikë në spital dhe në shtëpi. Ai ndiqte mësimet, luante, shihte filma dhe fliste me familjen përmes murit të tejdukshëm. Një ekip inxhinierësh e mjekësh, me ndihmën e NASA-s, krijuan një kostum të posaçëm me furnizim të kontrolluar me ajër, që i lejonte — me protokolle shumë strikte — të dilte për pak kohë jashtë “flluskës”. Për një djalë 8–10 vjeç, edhe pak hapa jashtë ishin botë më vete.

Përpjekja për shërim dhe fundi i parakohshëm

Pas viteve të kërkimit, në 1983 u vendos të kryhej një transplant palce kockore nga motra e tij — uroj që sistemi imunitar i Davidit të rindërtohej. Por pavarësisht kujdesit, materiali i dhuruesit mbartte Epstein–Barr virus (EBV) në gjendje të fjetur. Tek një fëmijë pa imunitet funksional, virusi çoi në limfomë (kancer të sistemit limfatik). Davidi ndërroi jetë në shkurt 1984, 12-vjeçar.

Përpjekjet shumëvjeçare për ta mbrojtur dhe trajtuar — llogaritet rreth 1.3 milionë dollarë në atë kohë — nuk e ndryshuan tragjedinë, por sollën një trashëgimi të madhe në mjekësi dhe politikë shëndetësore.

Çfarë ndryshoi falë Davidit

• Vëmendje globale ndaj SCID-it. Historia e tij solli ndërgjegjësim për një sëmundje të rrallë, por shpesh fatale nëse nuk diagnostikohet herët.

• Skrining i të porsalindurve. Shumë vende dhe shtete miratuan testime të hershme (p.sh. matja e TREC në kartonët e gjakut të bebes) për të zbuluar SCID-in që në lindje. Sa më shpejt të diagnostikohet, aq më i lartë shansi për shërim me transplant të hershëm të qelizave burimore.

• Shtysë për kërkim gjenetik. Rastet si i Davidit nxitën zhvillimet në terapitë gjenike dhe protokollet e dhurimit/skriningut të sigurisë para transplanteve.

• Mësime etike. Jeta në izolim total hapi diskutime për jetën cilësore, pëlqimin e informuar të familjes, privatësinë dhe mënyrën si mjekësia komunikon rrezikun dhe shpresën.

Më i madh se një metaforë

“Djali në flluskë” u bë etiketë e famshme — por pas saj ishte një fëmijë që qeshte, lexonte, zemërohej, ëndërronte si të gjithë bashkëmoshatarët. Familja e varrosi në Conroe, Teksas, pranë vëllait të tij më të madh që kishte humbur jetën nga i njëjti çrregullim. Sot, shumë fëmijë me SCID kanë histori krejt tjetër: diagnostikohen shpejt dhe marrin trajtim kurues që në muajt e parë të jetës.

Kronologji e shkurtër

• 1971 – Lind në Teksas; diagnostikohet me SCID dhe vendoset në izolim steril.

• Vitet ’70 – Jeton në izolatorë në shtëpi/spital; zhvillohet kostumi i posaçëm me ndihmën e NASA-s.

• 1983 – Transplant i palcës së kockës nga motra; virusi EBV i fjetur çon në limfomë.

• 1984 – Ndërron jetë në moshën 12-vjeçare.

• Pas viteve ’80 – Rritet skriningu i të porsalindurve dhe përparojnë terapitë për SCID.

Trashëgimia e Davidit nuk është vetëm kronikë mjekësore: është arsyeja pse sot mijëra foshnja testohen në lindje dhe marrin shans për jetë normale. Ai jetoi në një flluskë — që brezat pas tij të mos kenë nevojë për të.